抗“罕见病”,治疗应与科普并重-海丰新闻

                                                    2019年11月18日 3:16 来源:海丰新闻
                                                    编辑:一分快三APP

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                                                    【权志龙正式退伍】

                                                    再例如┊〇,为提高罕见病药品用药的可及性♀⊙∵,对临床急需的境外罕见病新药▽∴,国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批♂▽∵,专门通道的药品将在3个月内完成审评♂∴⌒。与此同时⊿□,在我国已经获批上市的55种罕见病治疗用药中⊿▽,目前已有32种被纳入国家医保药品目录◇,其中5种是2019年目录调整中新增的π。

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                                                    好的措施有了∵♀,接下来♀♀,就要不断提高其社会知晓度♂▽♂。据悉□△,我国第一批罕见病诊疗指南已印发﹡。指南△□◇,就是非常不错的普及工具↑∟♀,不仅应有专业的医务人员版♀,也应推出通俗的家庭教育版π。如果让准父母及父母们多了解一些罕见病知识及诊疗信息∴ππ,他们不仅可以早做预防﹡,加强怀孕前、怀孕中和新生儿出生后的“三级”筛查和检测♂⊿,而且能够尽早察觉相关症状♀⌒☆,尽快找到合适的医院♂,这是“早发现”的关键一环⊙﹡△,也是罕见病防治的“基石”┊。 (胡俊)

                                                    “瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些看似诗意的名字┊☆⌒,背后的真相却是罕见病⊙♂↑。据《工人日报》报道?,对罕见病诊治这一国际性难题⌒▽∟,我国正摸清罕见病发病“底数”☆▽↑,迈出加强诊疗体系建设的关键一步⌒∵⊙。目前⊿⊙,国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会△⊿,并要求从下月起新诊断病例☆π,发现一例∴∟◇,登记一例↑☆♂,努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理⊿。

                                                    针对两大痛点↑⌒♀,我国推出了一系列举措⊿。例如∴,针对误诊、漏诊□,建立全国罕见病诊疗协作网∴┊△,并遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院∟﹡,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊♀。平台的建立非常重要△♂,它不仅可以作为诊疗平台⊙⊿,利用远程诊疗等技术手段不断完善⊙⌒,而且可以成为一个病例收集与分析∵⊙,并在此基础之上开展交流研讨、医疗教育的平台↑♂⊙。

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                                                    目前♂▽〇,我国罕见病发病人数至少在2000万以上△□↑。现阶段〇,罕见病的诊疗存在两大痛点☆▽。首先↑,误诊、漏诊率较高?∵∟,约有六成的罕见病患者遭遇过误诊ππ。就拿“小胖威利综合征”来说♂∵♂,其外部症状表现为暴饮暴食、肥胖、发育迟缓等♂∟△,极易被误诊为脑瘫、重症肌无力等疾病⊿。罕见病药物的不可及与不可负担是另一大痛点♂□。我国已印发第一批罕见病目录⊿,然而⌒∵〇,目录中121种疾病的300多万名罕见病患者仍然面临着疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市、治疗药物虽已上市但价格高昂尚未纳入医保等难题﹡♀。

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